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【商报特稿】月亮孩子渴盼尊重的目光

2016-08-15 09:35 来源: 每日甘肃网-西部商报   唐学仁

  月亮孩子渴盼尊重的目光

  白化病:一个熟悉却又陌生的名字。从医学角度认识,这是一种缺乏黑色素或有合成障碍的隐性遗传病。雪白泛着微红的肌肤,白色(淡黄色)的细长头发和睫毛,是白化病人在外表上比较显著的特征。他们都拥有一个美丽的名字——“月亮孩子”,因为很怕光,只有晚上有月光时,他们才感到舒适。

  24岁的唐振艳天生白化病,在QQ签名上,她发出了这样的感叹:人生就像被钉在一个固定的坐标上,没得选择,因为这病打娘胎里就带着了。她特意染黑头发,希望别人对她的毛发不会过分好奇;希望更多人看到他们和正常人一样的能力;当然,她还希望能被社会接受,得到工作、爱情,给“苍白”的她最起码的人生尊严。不被歧视,是这个群体最为真实的渴盼。

  本报首席记者唐学仁

  不一样的她

  8月6日中午,阳光刺眼,酷热难耐。

  正是农忙季节,家人都忙于下地干活,唐振艳包揽了全部家务活。西红柿炒蛋、土豆丝、烧茄子……一家人吃得津津有味。

  “孩子怕光,不能去地里干活,就在家帮我们做饭。”父亲唐作奎说。在靖远县坝滩村的家里,唐振艳姊妹四个,她排行老三,两个姐姐都已嫁人,家里剩下她和正在上学的弟弟。四个孩子中唐振艳是最聪明的一个,但她却是让家人最为担忧和牵挂的一个。

  因为唐振艳是个天生的白化病患者。白皮肤、白头发这是白化病人最显著的特征,这让很多人都好奇且不敢亲近。正是爱美打扮的年纪,在同龄人天天换各种化妆品时,唐振艳只能把自己的头发焗得黝黑。她最喜欢瑞典籍的白化病女孩Chiu,因为镜头里这种独特的美,成为法国巴黎国际时尚模特。人们惊叹她的美,在阳光下,白得要发光的感觉。

  但是,从来没人觉得,阳光下的唐振艳会闪闪发光。

  毕业于西北师范大学知行学院中文专业的唐振艳有着一份看起来不错的简历:几门主课成绩均在90分以上,在校担任学生会干事,还会写一手漂亮的字,尤其擅长散文写作。而这样优秀的她,却在找工作时因为特殊的外貌被拒绝了。

  今年7月,她参加了地方招考。笔试成绩优异,但在体检时却惨遭淘汰。被拒绝的时刻,唐振艳问过负责选拔的工作人员,被告知是她心率不合格。不甘心的她又去兰大二院做了一次心率检查,结果为合格。

  最后,负责选拔的工作人员直接告诉她,按照体检标准第二十二条:未纳入体检标准,影响正常履行职责的其他严重疾病,不合格。唐振艳是白化病人,不能录取。

  “这突如其来的变故犹如晴天霹雳,一下子把我打入了十八层地狱,我和家人都傻了,这对于没有背景的农村贫困户零就业家庭来说无疑是判了‘死刑’。”唐振艳说, “只可惜我却被无情地挡在门外,眼看工作机会就这样被无情的剥夺了,说实话心里真是有点奔溃。”唐振艳说。

  别人的误解

  第一次正式的求职遭拒,唐振艳一家人陷入了心灰意冷,对她来说,“这是幼小的心灵经受着有史以来最为残酷的考验。”唐振艳说,不错,自己的确是一位白化病患者,从小生活在歧视的眼光中,但白化病只是缺少黑色素,表面看与人不同,只是有一些弱视,不能太多的晒太阳,其实在工作和生活中,她和别人没有太多的异样,别人能做的,她基本上都可以做,只要肯努力甚至能够比别人做得更好。

  从大三到大四,一共投出了几份简历,唐振艳自己也数不清。她大大方方地将自己的照片印在简历的右上角,但雪白的皮肤,白色的头发和睫毛,不免要引起招聘方的疑惑。去年夏天,唐振艳打算暑假不回家,给自己挣点零花钱,但是她去几家公司应聘,都告诉她人已经招满,但在她之后去应聘的同学都被选用,唐振艳知道,因为自己是白化病患者,外貌成了她寻找工作的一大障碍。

  去多个大医院咨询后,才知道白化病是由遗传基因引起的罕见病,很多人都是致病基因隐性携带者。只有两个隐性基因相结合,白化病才会在下一代身上出现。她的父母属于近亲结婚,这大概是她成为白化病人的主要根源。

  从自己记事时开始,唐振艳在父亲的带领下用过各式各样的土方子和中西药,但吃了十几年药,并未洗去她身上的白色。一位老大夫最终给出答案,“白化病无法根治”。

  尽管如此,唐振艳还是要上学,麻烦事也开始一波接一波地涌来:即使坐在第一排,也看不清黑板;看不清站牌,坐不了公交车,出门困难。由于缺乏对白化病的认识,很多人以为这个怪病会传染。因此在学校里,唐振艳的好朋友并不多。

  多年后,在接触大量白化病家庭后,唐振艳开始感激父母当年的做法。他们没有像一些家庭那样,不断向孩子重复“白化病患者与常人的区别”,而是告诉她,“你和别的孩子一样,只是有点白而已”。

  上小学的唐振艳,视力很弱,但医生说:“她只是‘低视力’,不是盲人。”因此,在学习上,唐振艳要比别人付出更多。

  实际上,大多数白化病患者眼中的景象是清晰的,只是由于先天视神经和眼底发育不良,导致眼睛的分辨率极低,看东西要比正常的景象小很多。

  唐振艳承认,社会中存在着各式各样的歧视或排斥,比如,有的幼儿园不会接受白化病患者,理由是担心吓到其他孩子;有的用人单位不会选择白化病患者,竟担心白化病会传染。“这些都是错误的说法。”唐振艳认为,歧视或排斥是人们对于白化病的不了解。

  家人的歧视

  在唐振艳为自己的人生感叹时,31岁的白化病人何杰在皋兰路夜市摆着地摊,一晚上100多元的收入让他觉得生活还算悠闲。

  事实上,6年前毕业于兰州交通大学的何杰一样遭遇过求职遭拒的经历。他一度躺在公园睡觉,20多天里,心情沮丧的他花光身上所有的钱,连吃饭也成问题,工作依然没着落。但他不愿上街乞讨,也不喜欢接受捐助,“我是正常人,有手有脚的能做事,我想干活赚钱。”何杰说,那时候快递业远没有现在这么发达,他应聘后,整天在太阳下骑车送快递,一个月下来,身体皮肤变成了粉红色。老板看见后不忍心只好辞退了。

  比起唐振艳的经历,何杰说他遭受的歧视常人无法想象。“从我能听到别人说话、看到别人表情的时候,我就知道,没人喜欢我。身边的人,都像看怪物一样看着我。一生下来,我就和别人不一样。白脸、白眉毛、白头发,父母不高兴,全家人都不高兴。从我出生开始,家人就想把我扔掉。”

  在漳县大草滩那个有80多户人家的村里,全村只有他是这样。好在村里有几个老人一直监督着,怕家里人把他扔掉。那几个老人很善良,有次他玩耍时头被砸破了,他们带何杰去包扎。

  妈妈经常看着何杰就哭,有时就自言自语说,怎么会生成这样。家里从来没人得过这病,哥哥妹妹都是正常人。小时候,家里来客人,大人就喊他快躲起来,或者去外面玩,不要被客人看见。家人还会特意交代,如果被客人看见,不要说是这家的孩子。

  “伤心得要死,无数次想问,难道我不是你们的孩子吗?后来久了,也就麻木了。有客人来家里,不用他们喊,我自己会躲进房间。”和唐振艳一样,不论走到哪,何杰得到的都是百分百的回头率,有的人直接对着他指指点点,有的擦肩而过了还要频频回头。

  也许是习惯了这样的关注度,何杰显得特别从容,并不会因为别人的议论而停下脚步或是害羞,“我不会理会他们说什么,就当他们是在羡慕我皮肤白,做好我自己就可以了。”

  内心的渴望

  多次求职遭拒后,何杰只能自谋生路。4年前,他下定决心摆起了地摊。

  “我到处找工作,没人要。别人在路上发招工传单,旁边的人都给,就是不给我。工厂招工,排了很长的队,我也挤在里面。结果这么多人,也能从人群中把我挑出来,跟我说,你走吧。我只好自己做生意。”那时他用攒了两年的1000元钱去进了点货。为了能吸引客人,他卖的货很独特,一晚上下来,能赚100多元。

  生活有了着落的何杰两年前认识了一个女孩,并与之结婚,去年妻子生了一个女儿。从小没有得到父母的爱,对于女儿,何杰希望能给她全部的爱。每次看到女儿,他就告诉自己,再苦也能熬过去。

  因为与众不同的外表,白化病人常常受到外界的质疑,他们是否有能力像正常人一样地工作呢。

  兰大二院皮肤科主任医师刘子文向西部商报记者介绍,在各种工作里,紫外线是白化病人唯一与别人不同、需要特别重视的一项因素,人体的皮肤通过色素来保护自己,强烈的紫外线容易使白化病人晒伤、起水泡,所以他们不适合长期待在户外的工作。刘医生表示,并不是所有的白化病人都需要避开阳光,只有少部分白化病人在发育过程中智力、视力受到了影响,白化病人其实除了“白”以外,与正常人无异。

  唐振艳和何杰讲出自己的故事和真实的经历是想让更多的人了解白化病群体。尽管生活不易,但他们很坚强地生存着,请不要排斥有着白色皮肤、白色头发的月亮孩子,请尊重他们,正常的目光,或是一句关怀的问候,是这个群体最最渴盼的。


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 编辑:[ 杨晨雨 ]
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