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永登县:患上罕见病压垮一个家 期盼好心人帮一把

 2018/03/09/ 08:16 来源:兰州晚报 记者张丹

患上罕见病 压垮一个家

王有全期盼好心人帮一把

  原发性系统性淀粉样变,是绝大多数人没有听说过的一种病症,在西方国家发病率仅为1/100000/年,我国无确切统计数据,病因不明。淀粉样变性损伤的都是人体的重要器官,肾脏、心脏、肝脏、肺、胃肠道、神经,是一种非常致命的疾病。就是这样一种罕见病,不幸被永登县红城镇徐家磨村54岁的王有全大哥“碰”上了。希望好心人能伸出援助之手,帮助渡过难关。兰州晚报记者张丹 文/图

  短短两年时间里,王有全一家的心情如同过山车一般,从喜庆的顶点跌至悲伤的谷底。

  2015年12月,王大哥的外孙子过百天。“今天是个好日子,四世同堂,其乐融融。”王有全的妻子胡正芳当时发了一条朋友圈,表达了全家人的自豪和欣喜。

  不料,还没翻过年,王有全时常感到头晕、乏力、下肢水肿、发青,本以为只是身体疲累,没想到一直不见好转。2016年1月,在县医院医生的建议下,王有全转到兰大二院进一步治疗。在安装了3个心脏支架、经过骨髓活检、腹壁皮下脂肪活检等检查后,他被确诊患上了“原发性肾淀粉样变性疾病”。自此,王有全便踏上了漫长而未知的求医路。

  提起治疗过程,王有全的妻子胡正芳就难掩悲伤。她告诉记者,王大哥两年内已经住了9次院,做过5个疗程的化疗,本来就浮肿的手和脚上长期扎着输液的针管,化疗结束情况允许还要进行自体干细胞移植,之后也要长期观察、处理,治疗过程非常煎熬。

  根据农村合作医疗保险的规定,王有全只有部分药品可以报销,所需的化疗药物等大多需要自费。据他们估计,各方面的治理费用加在一起,大概需要七八十万,无疑会压垮这个农村家庭。

  之前,胡正芳跟着做木工活的丈夫在城里揽活,照料丈夫的同时还能打打下手。丈夫患病后,胡正芳还要操心病人和家里,也就断了主要的收入来源。而王有全的父母还不知道儿子患重病的消息,家里人担心老人家会受不了这个打击。“只跟老人说要长期吃药,上医院。”

  一边是家中入不敷出的困境,一边是饱受病痛折磨的丈夫,胡正芳说,不管治疗结果怎样,她都要陪伴丈夫整个治疗过程,因为生命是最重要的。丈夫病床旁的3把椅子,就是她的“床”。每天天没亮,她就起床给丈夫洗脸、喂饭;晚上,她得等到12点为丈夫喂完药才睡觉,每隔两小时还得翻一次身,怕小腿肿胀难受,还要不停地为丈夫活动关节。

  在一个疗程化疗结束后返家休养的日子里,王有全永远穿得很整洁。花格子上衣,羽绒外套,还显得精神些。“原来这个人还是很能干的,样样都行,可惜了!”以前认识的朋友对王有全满是惋惜。

  “没办法,他自己也受罪,都是命。”胡正芳很少抱怨,“我没别的心愿,只要他能好好的就行了。”好在医生都在积极救治,这让她对生活又多了些向往。躺在病床上不善表达的王有全吃力地从嘴里挤出一句话,“妻子的好,我都记在心里,非常感谢她。”

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