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敦煌11岁男孩身患“怪病” 巨额治疗费用令家人一筹莫展

 2020/01/17/ 09:07 来源:每日甘肃网-兰州晨报 记者 董开炜

敦煌11岁男孩身患“怪病”

巨额治疗费用令家人一筹莫展

龚笑然在病床上学习。

  一种名叫“戈谢病”的罕见病,降临到了敦煌市一名年仅11岁的男孩身上,这种“怪病”全国患者有400例,甘肃仅有5例,需常年使用进口药物进行治疗,一年200多万元的治疗费用,让一个三口之家陷入困境。好在人间自有真情,敦煌市西关小学的师生们伸出了援助之手,社会各界的爱心人士带来了涓涓爱流,让这个家庭看到了希望。

  “学霸”患上“怪病”,甘肃仅有5例

  这名小男孩名叫龚笑然,家住敦煌。1月16日夜,龚笑然的父亲龚志荣寄居在北京一位朋友的出租屋里,为筹措给儿子看病的费用而绞尽脑汁,难以入眠。记者和他联系并了解了孩子的病症和治疗情况。龚志荣告诉记者,他和儿子是1月12日抵达北京的,这已经是他第三次来北京给儿子治疗了。为了省下住院费用,他和儿子寄居在朋友家,每天带着儿子到中国人民解放军总医院、首都儿科研究所附属儿童医院治疗。

  龚笑然目前是敦煌市西关小学五年级四班的学生。自从上小学,班主任一直是朱秀娟老师。在朱老师的印象中:“龚笑然同学聪明乖巧、阳光可爱,令人遗憾的是他每学期都会有一两个月在医院。虽然他是班里请假最多的孩子,但是他的学习成绩却一点没有落下,每次考试成绩都名列前茅。”

  在同学们心目中,龚笑然是公认的“学霸”。同学吴佳璐说:“每当我们有不懂的问题求助他时,他都会主动帮我们。”龚笑然经常请假看病,但同学们不知道他得了什么病。

  龚志荣告诉记者,孩子从上小学开始就感觉肚子里不舒服,而且有时候肚子会肿大。他和妻子带着儿子到本地医院就诊,大夫诊断为血小板稀少,虽然多次给予药物治疗,但孩子的病症一直没有消退。2019年8月,龚志荣带着儿子前往兰州大学第二医院检查,医院的诊断结果是“肝脾肿大,血小板三系减少,贫血”。住院8天,医院查不出病因,大夫建议龚志荣带着儿子前往北京等地进一步检查。

  2019年11月初,龚笑然的病症在中国人民解放军总医院、首都儿科研究所附属儿童医院被确诊为“戈谢病”。得知这一诊断结果,龚志荣夫妇云里雾里,不知所以然。

  经过再三询问大夫并上网查询,夫妇二人蒙了:“戈谢病”又叫糖脂肝酶代谢病,属于慢性病。治疗这种病,需要长期使用一种名为“伊米苷酶”的进口针剂,但这种药物的生产厂家赛诺菲公司在甘肃还没有开通渠道,用药得到北京等地购买,而且还得医院开处方。如果用药稍有停滞懈怠,病情就会迅速恶化,危及生命。

  记者咨询有关专家时得知:“戈谢病”十分罕见,即使从医几十年的医生,一般都只是在医学文献中看到过,在现实中很少遇到。而且,这种病不容易确诊,一般误诊概率大,有些病患者患病五六年才能确诊。截至目前,全国仅有“戈谢病”患者400人,甘肃省仅发现5例。患者体内缺少一种酶,会导致身体内该被代谢掉的东西没办法代谢掉,从而堆积在患者的肝脏和脾脏等各个器官,如果不能进行有效及时的治疗,就会危及生命。

  令人欣慰的是,大夫们说,只要按时按量用药,患者就会像正常人一样生活。

  卖房筹款,爱心救助 怎奈求医之路漫漫

  记者了解到,龚志荣夫妇在敦煌经营着一家食材原料店铺,收入微薄,勉强能够维持生活,基本没有积蓄。儿子的病症被确诊后,他们只能变卖了仅有的资产——位于敦煌市天河小区一套106平方米的住房。在亲朋好友的帮助下,他们在网上发起了“水滴筹”。

  龚笑然的病情,很快传到了学校。敦煌西关小学的师生们在为龚笑然深感惋惜的同时,也伸出了援助之手,他们鼓励带病上学的龚笑然积极接受治疗,并在校园内发起了捐款活动。课堂上认真听讲的龚笑然,每时每刻都在承受着病痛的折磨,但在师生们的帮助下,他看起来阳光坚强。

  记者了解到,截至目前,敦煌西关小学的师生们为龚笑然捐款5万多元,通过“水滴筹”,龚志荣得到捐款35万元。然而,这些捐款,仍是杯水车薪。

  记者在采访中了解到,治疗“戈谢病”所需的“伊米苷酶”针剂,患者使用的剂量跟体重有关,每一公斤体重每次需要注射60个单位的药品。中国人民解放军总医院的专家预算:龚笑然体重26公斤,半个月需要注射一次“伊米苷酶”,一次4支,一个月8支;一支400个单位的“伊米苷酶”现在的价格是21000元左右,一个月就需要168000元,一年的治疗费超过200万元。

  “这个治疗费用,是绝大多数家庭根本无法承受的,我们卖房,通过‘水滴筹’、学校募捐等方式筹款,能够坚持多久啊!”龚志荣说,不敢想象,儿子在停药后会是什么样子。

  在为儿子治疗的同时,龚志荣通过各种渠道联系到甘肃籍的同类病患者家属,咨询治疗有关事宜。

  泪水承载着无奈,双手承担着希望。龚志荣夫妇整日以泪洗面,但又不甘心。他们不愿断了孩子长大的希望,在刚刚开始的这场延续生命的马拉松中,背负沉重的负担前行。

  文/图 兰州晨报/掌上兰州记者 董开炜

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