用爱守护 为“星星的孩子”照亮未来 专家呼吁须重视孤独症早期筛查坚持“医教家”干预

关注世界孤独症日

用爱守护 为“星星的孩子”照亮未来

专家呼吁须重视孤独症早期筛查坚持“医教家”干预

“启智·乐见”特教老师与孤独症儿童互动教学

“星童烘焙爱，义卖暖人心”活动现场

　　每年的4月2日是“世界孤独症日”，今年的主题是“落实关爱行动实施方案，促进孤独症群体全面发展”。

　　甘肃省妇幼保健院医学遗传中心专家表示，我们身边的孤独症患者并不罕见。这可能与疾病的早期诊断率大大提高有关。目前，很多患儿在婴幼儿期就接受评估并筛查出患病。

　　孤独症病因复杂，通常归结为遗传、环境、感染与免疫等因素。它没有种族差异，但有明显的性别差异，男孩是女孩的4倍左右。目前，我国有1300万孤独症患者，14岁以下大概有 300多万，在儿童精神障碍疾病中占比较高，很多患儿在长期慢性发展的过程中渐渐长大。

　　让“星星的孩子”在理解中绽放光芒

　　3月28日，甘肃省妇幼保健院（甘肃省中心医院）内飘散着香甜气息，在“星童烘焙爱，义卖暖人心”活动现场，7岁的轩轩（化名）踮着脚第一次将蛋糕递到陌生人手中，轻声说出一句“谢谢”。了解孤独症的人们知道，这一句“谢谢”的含金量。

　　活动现场，医院专业烘焙师团队准备的100份“星星”主题面包整齐陈列，孩子们稚嫩的叫卖声此起彼伏。5岁的小雅（化名）举着咬过一口的蛋糕认真推荐——“好吃”，这个简单的形容，让在场的众人红了眼眶。

　　当曾经回避眼神接触的乐乐（化名），也能跟着治疗师一起整理蛋糕券时，作为“星星引路人”的医护人员和治疗师们倍感欣慰。这些进步背后，是医护人员日复一日地坚守。他们耐心重复指令，把枯燥的干预训练变成游戏，叩响孩子们封闭的世界，浸润每个特殊家庭的四季晨昏。医院儿童早期发展中心一部主任郭金仙分享道：“我们像是在夜空播种太阳花，今天终于看见了破土的嫩芽。”

　　副院长易彬在温馨和谐的氛围中致辞：“义卖活动为孤独症儿童提供了交流互动的平台，让他们从被救助者变成社会价值的创造者，呼吁社会各界将关爱行动化为日常的尊重与接纳，让‘星星的孩子’在理解中绽放光芒。”

　　孤独症是一种独特的生命状态

　　孤独症儿童小雨（化名）的世界是安静而独特的，他喜欢重复排列积木，对雨声有着异乎寻常的敏感。每当雨滴轻敲窗户，小雨便会露出难得的微笑，这仿佛是他与世界独有的交流方式。

　　确诊后，父母带着儿子四处求医问药，希望找到治愈小雨的方法。每当听说有“神奇疗法”或“特效药”的消息，他们总是满怀希望地尝试，但每一次都会令人失望。随着时间的推移，小雨的情况并没有好转，反而因为频繁更换治疗方法和药物，让小雨变得更加不安和焦虑。

　　小雨妈妈对记者说：“医生告诉我孤独症是一种神经发育障碍，目前无法完全治愈。对此，我们完全不能接受。”作为家长，他们心中那份“治愈”的渴望如同烈火般熊熊燃烧。

　　在采访中记者得知，孤独症不是一种需要被“治愈”的疾病，而是一种独特的生命状态。小雨们的世界或许与其他孩子不同，但同样充满了色彩与奇迹。

　　用爱与坚持点亮孤独症儿童的世界

　　位于城关区段家滩的甘肃启智·乐见教育是专业的特殊儿童教育机构，致力于针对孤独症、发育迟缓的儿童进行系统、科学、规范地干预、训练，同时也对这些孩子的家长开展“教育”，帮助他们树立正确的理念，掌握正确的教养方法，从而更好地带领孩子走在这条不寻常的人生路上。

　　据记者了解，近年来，类似的特殊教育机构数量发展较快，在兰州，十几年前叫得上名字的只有一两家，而现在已有大概五六十家，足见背后的需求量和人们认知和观念的进步。这些专门机构的从业人员由各行各业转型而来，能坚守至今的，大多是抱着对特殊教育的热爱与赤诚。

　　记者来到“启智·乐见”采访时恰巧遇到一位妈妈带着患有孤独症的孩子来机构面谈。创始人王茗接待了母子俩。

　　确诊的三年里，夫妻俩带着孩子去过北京，上过一小时400元的感统课，也在从事孤独症干预的个人工作室里上过课。

　　王茗老师请这位母亲观摩教学，当看到那些孤独症孩子在阳光下自由地奔跑，笑得那么开心时，她的眼睛里闪过一丝希望。她说，那些孩子看起来和别的孩子没什么两样。王茗告诉记者：“类似的话不止一位家长说过，这让我们感到无比自豪。我期望跟着我学习的孩子，学会如何与世界对话，如何用眼神交流，如何在爱与快乐中绽放自己的光彩。”

　　去北京“星星雨”学习，是特殊教育从业者掌握专业技能、教育理念以及拓展视野的必由之路，而边学边教，则是每个有理想的特教老师的必修课。王茗在这条路上跋涉了16年，她每年用于提升、深造的投入接近三万元。王茗身边的许多朋友因为她才了解了孤独症，这些朋友感叹于王茗们的坚持，称赞他们“伟大”。王茗说，这种坚持谈不上伟大，只是一种选择。

　　重视孤独症早期筛查

　　坚持“医教家”干预

　　孤独症也叫自闭症，二者同为一种疾病，目前规范的叫法是孤独症。省妇幼保健院儿童早期发展中心一部刘月芬主任医师表示，孤独症儿童即使有语言，其语气、语调、语音都与正常孩子不太一样。孤独症儿童沉浸在自己的世界里，他们眼神回避、视线飘忽，无法与人正常交流，这种社交行为障碍是孤独症的核心症状之一。她提醒家长，孤独症早期筛查应从六个月开始，基于有的孩子在两岁以后才出现相关症状，因此筛查并不是一劳永逸的，应该是个连续过程。除了社交行为障碍，孤独症儿童还有兴趣狭窄和刻板行为等症状。

　　“对于孤独症儿童的康复训练应该是不间断的，除了把孩子送进医院或者机构里训练，把训练成果带回家，融合到日常生活中非常重要。因此我们倡议康复机构让家长走进课堂，以便持续巩固孩子的训练成果。”在采访中有专家表示，只有早发现、早干预，并且坚持这种“医教家”结合的干预方式才能获得良好的预后。

　　·记者手记

　　采访中记者了解到，在孤独症儿童家庭，有的家长回避问题，无法打开心结，不带孩子出门，不愿意让自己有障碍的孩子暴露在大众视野里。大多家长送孩子进特教机构，是希望孩子能说话，希望矫正孩子的行为，希望以后孩子能正常入园入学，融入社群生活。为了实现家校融合，一些专业医疗机构和特教机构也开设了家长课堂，教给家长科学、有用的理念和知识。但在这一过程中，仍有种种问题凸显。由于薪资待遇、执业环境不甚理想，许多特教专业的毕业生往往会放弃初衷，更有机构从业者会选择其他行业。因此，要扭转这一局面，仍需多方努力。

　　采访中，多位专家呼吁，关爱孤独症人士，需要构建一个全生命周期的综合性支持体系，是一场需要全社会接力的爱心“马拉松”。对孤独症人士的支持需构建从早期干预到成年就业、老年照护的连续性服务体系，为孤独症群体创造更包容的环境。

　　兰州日报社全媒体记者 刘晓芳 文/图