漳县双胞胎患上罕见病追踪:好消息!子毅有望接受骨髓移植

好消息!子毅有望接受骨髓移植

孩子已于3月30日进入无菌病房

病房中学习的小子毅（家属供图）

　　去年6月以来，本报一直在追踪报道漳县双胞胎患上罕见病需要进行骨髓移植手术一事，社会各界对小哥俩一直在温情牵挂。近日，记者从双胞胎的爸爸刘元宏处了解到，目前在北京治疗的老二刘子毅已于3月30日“进仓”（无菌病房），准备在4月15日接受骨髓和干细胞移植，在仓里的费用每天约2万元。和老大刘子豪一样，这些骨髓与干细胞也来自于父亲刘元宏。尽管由于疫情影响推迟手术，一家人饱受煎熬，刘元宏依然鼓励自己坚持下去。

　　老大顺利手术给了一家人信心

　　2019年9月28日，对别人而言是个普通的日子，但对老大刘子豪而言却是开始新生的日子。这天，小子豪进入了移植仓。妈妈张尕芳为了照顾他，跟着一起进仓。

　　张尕芳说，小子豪在移植仓里住了42天，她提心吊胆了42天。以前看到很多成人在移植过程中都会恶心、呕吐、腹泻不止、高热不退，何况小子豪只有7岁。让她没想到的是，移植过程中，除了喂药外，小子豪很少有哭闹的时候。

　　现在小半年过去了，手术后的小子豪在爸爸妈妈的精心照料下，原本蜡黄的脸色逐渐红润了，体重长了近10斤，和弟弟子毅站在一起拍照，明显比弟弟胖一圈。看着身体状况有了明显改善的老大子豪，刘元宏夫妇期待着能为病情较为严重的老二子毅早日进行骨髓移植，让他手术后能像哥哥一样，好好吃饭，健康长大。

　　老二手术受疫情影响一度被搁置

　　老大术后恢复情况乐观，老二也在医院顺利排仓。刘元宏夫妇本想满怀希望地回老家过个团圆年再凑些治疗费，却被疫情带来的一系列连锁反应拖入了两难的境地，回不去医院，在老家又得不到有效治疗，常规治疗被迫中断，移植不得不暂停，还要面临缺血、断药、抢不到口罩等突发状况，一家人抱团在北京求生。

　　3月底，刘元宏接到医院通知，可以预约骨髓移植前的进仓治疗，他没有片刻犹豫就报了名。考虑到自己也要进行骨髓和干细胞采集手术，担心妻子要照顾手术后的老大还要操心进仓的老二，医院、出租房两头跑实在是分身乏术，刘元宏想接老家的亲戚去北京帮几天忙。无奈疫情期间情况特殊，加上病情不等人，刘元宏夫妇决定克服一切困难早日让老二手术。

　　3月30日，老二刘子毅住院，妈妈张尕芳陪护；4月8日，刘元宏住院。买菜、洗衣、做饭、照顾在出租房的老大，一家人的生活保障全落在赶来的刘家侄女小芳这个20岁的年轻女孩肩上。为避免细菌感染，夫妻俩只能在每天早上5时至7时，通过院方视频系统进行10分钟的视频通话；中午则只能在11时之后，探望半小时；晚上半小时的探望则被限定在17时之后。由于子毅的衣食住行需要完全无菌，还在居家隔离期不能出小区的小芳每天做好饭，都由同小区的病友用高压锅密封好饭菜送到医院。她每天想着法做小哥俩爱吃的，最开心的就是看到小子毅把饭全部吃光。“外面的面条等食品不能吃,一吃就会出现腹泻、呕吐等症状。”晚饭时间，隔着一层玻璃，父子俩需要借助对讲机才能聊天。儿子近在咫尺，却不能摸一摸，抱一抱。

　　好消息传来 子毅有望接受骨髓移植

　　有时治愈、常常帮助、总是安慰，医学的美好或许不单单是治愈疾病，而是给身处困境的人们带去信心和光亮。“好多人都在鼓励我们，疫情严重、推迟手术的时候总会给自己输入正能量……”刘元宏说，进仓后大多数时候，子毅都是在睡觉休息，缓解疼痛。只要身体感觉好一点，他都会通过画画为自己打气。等前期的化疗和一系列准备工作、身体检查结束后，4月15日，医生将安排刘元宏进行骨髓和干细胞采集手术，同日移植至孩子体内。移植骨髓完成后，将进入加护病房观察1至2个月，如果身体状况好，即可出院。出院后，子毅还将进行一年的康复检查。

　　刘元宏说，未患病之前，子毅希望成为一名工程师，而现在他的梦想是成为一名医生。“看到那么多小朋友饱受病痛折磨，我希望能帮助他们。”子毅这样告诉爸爸。

　　在电话采访中，刘元宏特别委托记者向社会各界爱心人士表示感谢。他说，小哥俩患病以来，获得了来自社会各界的帮助与支持。没有各界爱心人士的帮助，小哥俩不可能这么快到北京看病，从而控制住病情。“没想到会收到那么多陌生人的关心和捐款，世上还是好人多啊。”刘元宏说，这些经历，让他对兰州有了更深的认识，让他感受到了这座城市的亲切和温暖。

　　兰州日报社全媒体记者张丹