您当前的位置 : 每日甘肃网  >  甘肃  >  甘肃播报  >  文卫

总有明月守护“孤独的星星”

 2021/04/02/ 06:47 来源:每日甘肃网-甘肃日报

总有明月守护“孤独的星星”

桐桐(化名)在特教老师的引导下上个训课。

  在兰州欣雨星儿童心理发展中心,特教老师给孩子们上课(3月30日摄)。本文图片均据新华社

  已经多久没有抬头看看星空,宋明海记不清了,大概是从孙女桐桐(化名)确诊自闭症那天起吧。

  自闭症,又称孤独症,是一种发育障碍疾病,也是世界范围内的医学难题。一百个自闭症患者,就有一百种不同,不过他们都存在社会交往障碍、人际交流障碍或刻板重复的行为方式。

  他们是“星星的孩子”

  人们称这个特殊群体是“星星的孩子”,人们更愿意相信他们在某个领域天赋异禀,就像影视作品呈现的那样:可能成为艺术家,或是科学家。但事实却是,他们中的很多人直到成年,生活都不能自理。在同龄人步入校园的年龄,他们还不会叫“爸爸”“妈妈”。

  两年前,桐桐3岁时,宋明海察觉到孙女的不对劲:只会说简单的叠音词,情绪容易失控,大小便无法自理……一家人前往甘肃省妇幼保健院,在基因检测、染色体筛查和评估后,医生诊断:孩子发育迟缓,有自闭症倾向,建议尽早开始干预训练。

  宋明海觉得天塌了。

  他曾是一名小学音乐老师,在讲台上站了半辈子,也要强了半辈子。他想不通:“怎么会是这个病?怎么能是这个病?”

  接受事实,是自闭症患者家庭的第一课,很多父母用了数年时间。他们总是说,“我的孩子只是比别人慢一点,只是没别的孩子聪明,他没有病……”

  合力拉开沉重的门

  宋明海明白,孩子的成长容不得耽误。桐桐的父母因为孩子的病情产生分歧,夫妻感情破裂。爷爷撑起快要垮掉的家,带着孙女和全部积蓄,几经辗转来到兰州欣雨星儿童心理发展中心,寻求专业帮助。

  从白天到晚上,这里的课堂并不安静。语言、认知、感统、生活自理、餐桌礼仪,课表满满当当,每一节课都是对老师、家长体力和耐力的极限挑战。

  小隔间里,特教老师抻着脖子,大声重复简单的指令,努力看清孩子的每一个眼神变化。家长挤在一旁的小凳上,片刻不敢离开,怕错过孩子的反应,更怕孩子突然情绪失控。

  “就像是合力拉开一道沉重的门,我太想看看孩子的世界,更想让他看到我的世界。”一位家长这样形容。

  这里的快乐和悲伤总是来得猝不及防。前一秒,老师还因为孩子成功完成一个拍手的动作而兴奋;后一秒,办公室里就坐着情绪崩溃在抹眼泪的父母。

  对宋明海来说,坚持很难,但他不敢放弃。最绝望的日子里,他仍每天锻炼身体,不敢放松,更不敢倒下。

  “你若不愈,我怎敢老去?当我老去,谁能来照顾你?”

  宋明海揉了揉眼睛,望向窗外。“如果可以,我希望我能比孙女多活一天。多活一天,就能多陪伴她一天。”

  救助费给家长解压

  2019年,五彩鹿自闭症研究院组织医学、教育、社会学等领域专家共同编写《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》,报告显示中国自闭症发病率达0.7%,目前已有超1000万自闭症谱系障碍人群,其中12岁以下的儿童有200多万人,并以每年20万人的速度增加。

  记者了解到,自2018年起,我国逐步建立残疾儿童康复救助制度,将孤独症儿童的基本康复训练纳入救助范围,给予不同程度的经济支持。各类自闭症康复和特教机构也应运而生,专业师资队伍正在成长。

  去年,桐桐申请到每年两万元的康复训练费,这笔钱如同雪中送炭。因前期训练效果良好,她现在已经进入幼儿园随班就读。宋明海觉得压在胸口的石头终于挪开了一点点。

  据兰州市残疾人联合会数据,2020年共有186名自闭症患者申请到了康复救助经费,在定点康复机构接受康复服务。

  “也许,自闭症孩子永远无法像普通孩子一样融入社会,享受人生,但只要他的今天比昨天进步一点,社会的今天比昨天包容一点,家长的努力就是值得的。”兰州欣雨星儿童心理发展中心创办人张莉说。

  星星本不该孤独,因为有月亮的守护。对于像桐桐一样的自闭症患者家庭,前路虽然漫漫,但终于不再是一个人的战斗。(据新华社兰州4月1日电)

版权声明

为加强原创内容保护,日前,甘肃日报、甘肃日报报业集团各子报、甘肃新媒体集团各平台已将其所有的版权统一授予甘肃媒体版权保护中心进行保护、维权及给第三方的授权许可。即日起,上述媒体采访、拍摄、编辑、制作并刊登的,包括文字、图片、摄影、视频、音频等原创作品,文创产品、文艺作品,以及H5、海报、AR、VR、手绘、沙画、图解等新媒体产品,任何机构、媒体及自媒体未经甘肃媒体版权保护中心许可,不得转载、修改、摘编或以其他方式复制并传播上述作品。

如需使用相关内容,请致电0931-8159799。

甘肃媒体版权保护中心

相关新闻